Jerzy Kowalczyk¹, Danuta Perek², Walentyna Balwierz³, Michał Matysiak⁴, Tomasz Szczepański⁵, Wojciech Młynarski⁶, Bożenna Dembowska-Bagińska², Bernarda Kazanowska⁷, Jan Styczyński⁸

¹ Klinika Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie

Kierownik Kliniki: prof. dr hab. n. med. Jerzy R. Kowalczyk

² Klinika Onkologii, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie

Kierownik Kliniki: prof. dr hab. n. med. Bożenna Dembowska-Bagińska

³ Klinika Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum, Kraków

Kierownik Kliniki: prof. dr hab. n. med. Walentyna Balwierz

⁴ Katedra i Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny

Kierownik Kliniki: prof. dr hab. n. med. Michał Matysiak

⁵ Katedra i Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej w Zabrzu, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach

Kierownik Kliniki: prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański

⁶ Klinika Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii, Uniwersytet Medyczny w Łodzi

Kierownik Kliniki: prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski

⁷ Katedra i Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej,

Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

Kierownik Katedry i Kliniki: prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka

⁸ Katedra Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu,

Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy

Kierownik Kliniki: prof. dr hab. n. med. Mariusz Wysocki

Nowadays over 70% of children with malignant diseases can be cured, including several diseases with the cure rate exceeding 90%. Treatment results obtained in Polish centers of pediatric oncology and hematology are comparable to those achieved in Western European countries. This progress was possible with the magnificent commitment and work of activities of the medical personnel. In order to keep this level of medical care in management of malignant diseases in children, not only proper medical coverage, but also the specific features of ward of pediatric oncology and/or hematology must be fulfilled. Polish Society of Pediatric Oncology and Hematology (Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej) prepared guidelines on standards of organization and management of pediatric oncology and/or hematology ward. These recommendations are based on standards approved in Western European and North American countries.

Key words: standards, recommendations, guidelines, children, pediatric oncology and hematology.

 

Obecnie możliwe jest wyleczenie z nowotworów ponad 70% dzieci, a w przypadku niektórych typów nowotworów – praktycznie wszystkie dzieci. Wyniki leczenia w ośrodkach hematologii i onkologii dziecięcej w Polsce są porównywalne do uzyskiwanych w rozwiniętych krajach europejskich. Ten poziom był możliwy do osiągnięcia dzięki ogromnemu zaangażowaniu personelu medycznego pracującego w ośrodkach hematologiczno-onkologicznych i różnym działaniom organizacyjnym. Aby utrzymać ten poziom świadczeń w leczeniu chorób nowotworowych u dzieci, oprócz odpowiedniego poziomu finansowania, muszą być spełnione następujące warunki [1-6]:

1. Odpowiednio wczesne rozpoznanie choroby, co wiąże się z mniejszym stopniem zaawansowania klinicznego i wyraźnie większymi szansami na wyleczenie.
Osiągnięcie tego warunku jest możliwe tylko przy współpracy z lekarzami pierwszego kontaktu (pediatrami, lekarzami rodzinnymi) mającymi wiedzę na temat wczesnych objawów choroby nowotworowej u dzieci oraz możliwości kierowania do właściwego ośrodka regionalnego onkologii dziecięcej na danym terenie.
2. Ostateczne diagnozowanie i leczenie dzieci z chorobą nowotworową musi być prowadzone wyłącznie w wysokospecjalistycznych ośrodkach hematologii i onkologii dziecięcej, odpowiadających standardom i posiadającym odpowiednią bazę lokalową, sprzęt oraz kadrę medyczną: doświadczonych w prowadzeniu chemioterapii lekarzy pediatrów onkologów/hematologów, pielęgniarki, psychologów, pedagogów, pracowników socjalnych. Konieczna jest całodobowa współpraca lekarzy innych specjalności (przede wszystkim chirurga dziecięcego, anestezjologa, laryngologa) oraz dostępność do badań obrazowych i badań laboratoryjnych. Niezbędna jest też pełna dostępność do preparatów krwi oraz do radioterapii.

Tylko w takich ośrodkach poniesione nakłady finansowe gwarantują uzyskanie właściwych efektów w postaci wyleczenia z choroby nowotworowej i równocześnie małej liczby powikłań. Dlatego też kontrakty na leczenie dzieci z chorobą nowotworową powinny być zawierane wyłącznie z placówkami odpowiadającymi tym standardom.

Wzorem towarzystw naukowych w innych krajach Europy, a także Stanów Zjednoczonych, Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej opracowało standardy, jakim powinny odpowiadać oddziały hematologii i/lub onkologii dziecięcej w Polsce.

Standardy takie w wielu krajach zostały zaakceptowane przez władze administracyjne nadzorujące opiekę zdrowotną, jak również przez instytucje zajmujące się finansowaniem służby zdrowia w tych krajach. Stanowią one podstawę do akredytowania oddziałów hematologii i onkologii dziecięcej w zakresie działalności diagnostyczno-leczniczej, ale także możliwości prowadzenia szkolenia podyplomowego, w tym specjalizacyjnego. Spełnienie tych standardów jest również warunkiem finansowania przez ubezpieczycieli świadczeń zdrowotnych udzielanych przez te jednostki. Komisja Europejska w 2017 r. wprowadziła w życie decyzję o utworzeniu Europejskich Sieci Referencyjnych, w tym Europejskiej Sieci Referencyjnej Onkologii Dziecięcej (ERN PaedCan; European Reference Network). Warunkiem przystąpienia do Sieci jest m.in. spełnienie określonych standardów opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową.

Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej liczy na zaaprobowanie tych standardów jako obowiązujących w Polsce przez Ministra Zdrowia, przez instytucje finansujące świadczenia zdrowotne, a w konsekwencji również i przez dyrekcje szpitali. W efekcie wszystkie dzieci z chorobami nowotworowymi w Polsce powinny być leczone wyłącznie na tych oddziałach, które spełniają takie standardy, gdyż tylko w takich warunkach można optymalnie wykorzystać współczesne metody leczenia, osiągając wysoki wskaźnik wyleczeń przy racjonalnych kosztach.

I. WARUNKI, JAKIE MUSI SPEŁNIĆ ODDZIAŁ HEMATOLOGII I/LUB ONKOLOGII DZIECIĘCEJ

1. Prowadzi nowoczesną wysokodawkowaną chemioterapię wszystkich nowotworów wieku dziecięcego zgodnie z aktualnie obowiązującymi protokołami terapeutycznymi (białaczki, chłoniaki, guzy lite).
2. Rocznie rozpoznaje się i leczy co najmniej 30 nowych dzieci z chorobą nowotworową oraz prowadzi monitorowanie pacjentów po zakończonym leczeniu.
3. Posiada warunki lokalowe o standardzie odpowiadającym normom międzynarodowym i zalecanym przez Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Część stacjonarna powinna mieć:
    3.1. Sale chorych 1-2-łóżkowe.
    3.2. Każda sala z sanitariatem.
    3.3. Możliwość zapewnienia pełnego reżimu sanitarnego dla każdego chorego w okresie neutropenii.
   3.4. Sprzęt umożliwiający monitorowanie parametrów życiowych u pacjentów wymagających takiego postępowania.
4. Posiada wydzieloną część do leczenia w ramach dziennego pobytu (Oddział Dzienny) w postaci wydzielonych pomieszczeń z oddzielną salą zabiegową i z możliwością prowadzenia chemioterapii i leczenia preparatami krwi.
5. Prowadzi przychodnię przykliniczną umożliwiającą zapewnienie ciągłości opieki nad leczonym dzieckiem.
6. Oprócz wyposażenia typowego dla oddziałów ogólnopediatrycznych musi być dodatkowo wyposażona w odpowiednią liczbę pomp infuzyjnych strzykawkowych i objętościowych.
7. Posiada dostęp do pełnej diagnostyki laboratoryjnej i obrazowej przez całą dobę oraz zabezpieczenie

w preparaty krwiopochodne.
8. Leki cytotoksyczne i płyny do żywienia pozajelitowego są przygotowywane przez aptekę szpitalną.
9. Ma możliwość prowadzenia pełnej diagnostyki nowotworów i chorób układu krwiotwórczego u dzieci i młodzieży zgodnie z aktualnymi wymogami.
10. Ma zapewnioną pełną współpracę w zakresie chirurgii dziecięcej, intensywnej terapii oraz innych

specjalności przez całą dobę.
11. Ma zapewniony dostęp do radioterapii.
12. Zatrudnia odpowiednią kadrę fachową z doświadczeniem praktycznym w hematologii/onkologii dziecięcej.
13. Posiada system zapewnienia jakości, w tym dostępne w formie pisemnej lub elektronicznej Standardowe Procedury Operacyjne.

II. PERSONEL PRACUJĄCY NA ODDZIALE HEMATOLOGII I/LUB ONKOLOGII DZIECIĘCEJ
1. Dla określenia zatrudnienia w ośrodkach onkologii i hematologii dziecięcej powinny być brane

pod uwagę następujące punkty odniesienia:
1.1. Dla personelu na oddziałach stacjonarnych: średnioroczne obłożenie łóżek onkologicznych (liczba dni opieki podzielona przez 365).
1.2. Dla personelu na oddziale dziennym i w poradni: liczba przyjęć do leczenia dzieci chorych w ciągu roku.
2. Należy przy tym uwzględnić szczególną intensywność leczenia prowadzonego zarówno w warunkach stacjonarnych, jak i na oddziałach dziennych i w poradni onkologii dziecięcej.

Intensywność leczenia w warunkach stacjonarnych może być porównywalna z oddziałami intensywnej terapii, gdyż opieka nad pacjentem w trakcie intensywnej chemioterapii wymaga często minutowego nadzoru w ciągu całej doby.
3. Na oddziale hematologii i/lub onkologii dziecięcej powinny być zatrudnione następujące grupy

pracowników:
3.1. Kierownik – Ordynator Oddziału.
3.2. Lekarze.
3.3. Pielęgniarki.
3.4. Psychologowie.
3.5. Pracownicy socjalni.
3.6. Dietetyk.
3.7. Pedagodzy.
3.8. Pracownicy terapii zabawowej.
3.9. Fizjoterapeuci.
3.10. Technicy medyczni.
3.11. Sekretarki medyczne i dokumentaliści.
4. Kierownikiem-Ordynatorem oddziału hematologii i/lub onkologii dziecięcej powinien być lekarz z długoletnią praktyką zawodową w onkologii i hematologii dziecięcej, posiadający specjalizację w tej dziedzinie.
5. Personel na oddziale stacjonarnym – normy zatrudnienia na oddziale stacjonarnym hematologii

i/lub onkologii dziecięcej przedstawiono w tabeli I (oparte na normach krajów Unii Europejskiej).
5.1. Lekarze.

Na każde średniorocznie obłożone łóżko w onkologii dziecięcej powinno przypadać 0,34 etatu lekarskiego. Przelicznik ten oparty jest na najniższych normach stosowanych w krajach EU i uwzględnia bezpośrednie postępowanie diagnostyczno-lecznicze i opiekę nad pacjentem oraz czas przeznaczony na wielodyscyplinarną dyskusję dotyczącą pacjentów, a także na poszerzanie własnej wiedzy.

Należy także uwzględnić potrzebę bardzo szczegółowych i wielokrotnie powtarzanych rozmów z pacjentami i ich rodzinami. W leczeniu preparatami wysokotoksycznymi, jakie wchodzą w skład chemioterapii, konieczne jest zapewnienie absolutnego bezpieczeństwa.

Wiąże się to z odpowiednio zwiększonym nakładem czasu – co dotychczas nie było wystarczająco uwzględniane.
5.2. Personel pielęgniarski.

1,75 etatu na 1 średniorocznie obłożone łóżko na oddziale hematologii i/lub onkologii dziecięcej. W jednostkach, gdzie prowadzi się leczenie w warunkach sterylnych (oddziały transplantacji szpiku), konieczne jest wprowadzenie przelicznika 3:1 i powinna być odpowiednio zwiększona całkowita liczba personelu pielęgniarskiego.
5.3. Personel opieki psychosocjalnej.

Pracownicy zespołu psychosocjalnego (psychologowie, pedagodzy, pracownicy socjalni, pracownicy terapii zabawowej, opiekun medyczny) powinni być zatrudnieni w liczbie 1 etat na 5 średniorocznie obłożonych łóżek na oddziale, czyli 0,2 etatu na 1 łóżko.
5.4. Personel medyczno-techniczny.

1 etat na 5 średniorocznie obłożonych łóżek, czyli 0,2 etatu na 1 łóżko. Personel ten jest konieczny

do wykonywania specjalistycznych badań laboratoryjnych pacjentów z nowotworami oraz chorobami układu krwiotwórczego, np. cytomorfologicznych, immunologicznych i genetycznych szpiku, płynu mózgowo-rdzeniowego, oznaczanie poziomu leków, badania układu krzepnięcia krwi i innych.

Większość tych badań laboratoryjnych jest wykonywana przez Laboratorium Centralne Szpitala, ale muszą być uwzględnione normy zatrudnienia tej grupy pracowników w zależności od intensywności pracy oddziału hematologii/onkologii dziecięcej.
5.5. Fizjoterapeuci.

1 stanowisko na 10 średniorocznie obłożonych łóżek, czyli 0,1 etatu na 1 łóżko.
5.6. Dietetyk.
5.7. Sekretarki medyczne i pracownicy dokumentacyjni.

1 stanowisko na 5 średniorocznie obłożonych łóżek oddziału hematologii i onkologii dziecięcej, czyli 0,2 etatu na 1 łóżko. Przy bardzo intensywnym leczeniu chorych na nowotwory niezmiernie ważna staje się bardzo dokładna i prowadzona na bieżąco dokumentacja.

Jest to bardzo czasochłonne. Ponadto istnieje konieczność prowadzenia dokumentacji do rozliczeń finansowych świadczeń i powinny tym zajmować się osoby znające specyfikę oddziału hematologii i onkologii dziecięcej. Niedopuszczalne jest wykorzystywanie czasu pracy lekarzy lub pielęgniarek do przygotowywania tej dokumentacji. Powinna ona być prowadzona w porozumieniu i pod kierunkiem lekarza, ale wykonywana przez sekretarkę medyczną lub dokumentalistę. Obecnie praktycznie wszystkie protokoły terapeutyczne są prowadzone w formie akademickich, niekomercyjnych badań klinicznych i w związku z tym konieczne jest raportowanie danych klinicznych, zdarzeń niepożądanych

oraz raportów do koordynatora badania w ustawowo określonym czasie i te czasochłonne zadania muszą być wykonywane przez sekretarki medyczne, pracowników dokumentacyjnych lub data-managera.

 

Tabela I. Normy zatrudnienia na oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej: pobyt stacjonarny

Table I. Required employment in in-patient pediatric oncology and hematology ward

Grupa zawodowa	Wymagane normy zatrudnienia
Lekarze	0,34/1 łóżko
Pielęgniarki	1,75/1 łóżko
Personel psychosocjalny	0,2/1 łóżko
Technicy medyczni	0,2/1 łóżko
Fizjoterapeuci	0,1/1 łóżko
Sekretarki, dokumentaliści	0,2/1 łóżko
Dietetyk, pedagodzy, pracownicy terapii zabawowej	Dostępni w zależności od struktury wiekowej i potrzeb pacjentów

6. Personel zatrudniony na oddziale dziennym lub poradni. Normy zatrudnienia na oddziale dziennym lub w poradni hematologii/onkologii dziecięcej przedstawiono w tabeli II.

W ramach całego oddziału hematologii i onkologii dziecięcej wskazane byłoby również zatrudnienie 1 informatyka w celu statystycznego opracowywania danych i elektronicznego przetwarzania.

 

Tabela II. Normy zatrudnienia na oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej: pobyt dzienny i poradnia

Table II. Required employment in out-patient pediatric oncology and hematology ward 

Grupa zawodowa	Wymagane normy zatrudnienia
Lekarze	1,14/1500 porad
Pielęgniarki	1,05/1500 porad
Personel psychosocjalny	0,5/1500 porad
Technicy medyczni	0,6/1500 porad
Fizjoterapeuci	0,2/1500 porad
Sekretarki, dokumentaliści	0,6/1500 porad

 

 

Przedstawione powyżej standardy, w tym normy zatrudnienia, powinny być uwzględnione w kosztach  leczenia dzieci z chorobami nowotworowymi i innymi schorzeniami układu krwiotwórczego. W związku z tym powinny rzutować na ceny świadczeń medycznych wykonywanych na oddziałach spełniających powyższe standardy.

 

1. Borras J.M., Albreht T., Audisio R. i wsp.: Policy statement on multidisciplinary cancer care. European Partnership Action Against Cancer consensus group. Eur J Cancer 2014; 50: 475-80.

2. Vassal G., Fitzgerald E., Schrappe M. i wsp.: Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda. Pediatr Blood Cancer 2014; 61: 1551-7.

3. Kowalczyk J.R., Samardakiewicz M., Fitzgerald E. i wsp.: Towards reducing inequalities: European Standards of Care for Children with Cancer. Eur J Cancer 2014; 50: 481-5.

4. Kowalczyk J.R., Samardakiewicz M., Pritchard-Jones K. i wsp.: European Survey on Standards of Care in paediatric oncology centres. Eur J Cancer 2016; 61: 11-9.

5. Stark D., Bielack S., Brugieres L. i wsp.: Teenagers and young adults with cancer in Europe: from national programmes to a European integrated coordinated project. Eur J Cancer Care 2016; 25: 419-27.

6. Sullivan R., Kowalczyk J.R., Agarwal B. i wsp.: New policies to address the global burden of childhood cancers. Lancet Oncol 2013; 14: e125-35.

  

Prof. dr hab. n. med. JAN STYCZYŃSKI

Katedra Pediatrii, Hematologii i Onkologii

Collegium Medicum, Uniwersytet Mikołaja Kopernika

ul. Marii Skłodowskiej-Curie 9

85-094 Bydgoszcz

e-mail: jstyczynski@cm.umk.pl