Terapia logopedyczna dzieci z zespołem Downa

Terapia logopedyczna dzieci z zespołem Downa

Zespół Downa – cechy kardynalne oraz etiologia

Zespół Downa (ZD) po raz pierwszy został opisany przez Johna Langdona Downa w 1866 roku. […] Początkowo J.L. Down typował 12 cech klinicznych, których występowanie u danego dziecka wskazywało na opisywany zespół. Potem wskutek licznych badań oraz rozwoju medycyny wykryto znacznie więcej cech typowych dla osób z ZD.
 
Cechy charakteryzujące ZD można zestawić w trzech grupach: 1) cechy fizyczne i ich związek ze zdrowiem oraz rozwojem dziecka; 2) cechy osobowości oraz zachowania się; 3) cechy rozwoju intelektualnego, motorycznego i społecznego (Cunningham, 1994). W celu ułatwienia procesu rozpoznania ZD wskazuje się na jego cechy kardynalne. Większość z nich można dostrzec u dziecka już w okresie noworodkowym: płaska i okrągła twarz, szeroka nasada nosa, mała głowa, zniekształcona w części potylicznej oraz w wymiarze przednio-tylnym, krótka i gruba szyja, włosy proste i twarde, małe i asymetryczne uszy, skośnie ustawione szpary powiekowe (może występować krótkowzroczność oraz zez), nawyk otwartych ust z szerokimi wargami, wysuniętym językiem oraz makroglosją, wady zgryzu i uzębienia, niezwykle wysokie i wąskie podniebienie (tzw. gotyckie), nieproporcjonalne kończyny górne i dolne w stosunku do tułowia, szerokie dłonie o grubych palcach, wrodzone wady serca, często występujące infekcje układu oddechowego, niski wzrost (maksymalny wzrost to ok. 140-150 cm) (Minczakiewicz, 2001). Wymienione cechy są charakterystyczne dla ZD i jeśli są widoczne u danego dziecka, świadczą o występowaniu tego zespołu. Jednak należy pamiętać, że nie wszystkie muszą pojawić się u konkretnego dziecka z zespołem Downa.
Badania dotyczące czynników wywołujących zespół Downa odnoszą się głównie do płaszczyzny badań genetycznych i medycznych. Podstawową przyczyną pojawienia się cech klinicznych ZD u dzieci są zaburzenia genetyczne. Badania prowadzone przez francuskiego genetyka Jerome’a Lejeune’a pokazały, że wszystkie osoby z zespołem Downa łączy jedna wspólna cecha, jaką jest dodatkowy chromosom pary 21 (zob. Midro, 2008). W związku z tym w odniesieniu do tej grupy pojawia się także określenie „osoba z trisomią 21”. [...]
 

Mowa dziecka z zespołem Downa na tle ogólnego rozwoju

Podczas rozwoju dziecka z ZD można dostrzec opóźnienia oraz dysfunkcje w dojrzewaniu struktur fizjologicznych, w poziomie rozwoju intelektualnego, społecznego oraz psychicznego. Bezwzględnie z tymi sferami związany jest rozwój mowy. Na tę zależność zwraca uwagę Anna Sobolewska, która podkreśla, że „z wiekiem można zauważyć wolniejszy rozwój fizyczny i psychiczny dzieci z zespołem Downa oraz opóźnienie rozwoju mowy, która jest zwykle niewyraźna” (Sobolewska, 2002). Mowa dziecka z ZD rozwija się z opóźnieniem w stosunku do pełnosprawnych rówieśników, przy czym w procesie rozwoju mowy u tej grupy można dostrzec podobne etapy kształtowania się mowy jak w przypadku dzieci nieobciążonych trisomią 21. Widoczna jest jednak dysproporcja w poszczególnych stadiach rozwoju języka. Zjawisko głużenia pojawia się pomiędzy 4. a 13. miesiącem życia, natomiast gaworzenie – między 7. miesiącem a 6. rokiem życia. Występują nawet takie przypadki dzieci z trisomią 21, które kończąc 1. rok życia, opanowały jedynie głużenie (Minczakiewicz, 2001). Pierwsze słowa pojawiają się czasami nawet po 3. roku życia i są nimi leksemy odnoszące się do najbliższego otoczenia. Ich postać foniczna jest tak zamazana, że pozostają one niezrozumiałe nawet dla najbliższych osób (Gurba, 1997). Podczas mówienia fonacja odznacza się zmiennym rytmem, tempem i melodią oraz skróconym czasem trwania głoski. Wymowa poszczególnych wyrazów jest osłabiona i przerywana oddechem w wyniku zbyt krótkiej fazy wydechowej. Właściwej artykulacji nie sprzyjają także deformacje w jamie ustno-gardłowej oraz dysfunkcje krtani (Kaczan, 2006). Zdania w wypowiedziach dzieci z ZD pojawiają się z opóźnieniem nawet kilkunastoletnim w porównaniu z prawidłowo rozwijającymi się rówieśnikami. Niektóre osoby z ZD nie opanowują umiejętności posługiwania się mową na poziomie zdania. Natomiast jeśli pojawia się umiejętność nadawania mowy na poziomie zdania, to są to wypowiedzenia pojedyncze o prostej, nierozbudowanej konstrukcji.
Opóźnienia w rozwoju mowy oraz ograniczenia w jej opanowaniu spowodowane są m.in. nieprawidłowym funkcjonowaniem systemu nerwowego, niewłaściwym napięciem mięśniowym aparatu artykulacyjnego. Spośród wszystkich trudności z komunikacją werbalną należy wymienić problemy z artykulacją, zdolnością do spokojnego mówienia, kłopoty z akcentowaniem dźwięków, występowanie nosowania zamkniętego bądź otwartego (zob. Kumin, 1994). Elżbieta Minczakiewicz zwracała uwagę na błędne artykulacje poszczególnych głosek, w wyniku czego mowa tych dzieci była zamazana, bełkotliwa i nieczytelna. Przy czym niektóre z głosek w izolacji są wymawiane właściwie, zniekształceniu ulegają w potoku fonicznym, w obrębie wyrazu, zdania. Etiologia niewłaściwej wymowy dotyczy uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego bądź uszkodzenia dróg nerwowych lub narządów artykulacyjnych uczestniczących w procesie nadawania mowy. Nie bez znaczenia pozostaje wadliwa budowa anatomiczna nosogardzieli lub jamy ustnej. Zniekształceniu postaci fonicznej mowy sprzyja również zbyt wysokie podniebienie przy krótkim podniebieniu miękkim, rozszczep podniebienia, mięsisty  i gruby język. Dodatkowo na słabą jakość wymawianych głosek ma wpływ mała sprawność motoryczna warg skutkująca zakłóceniem artykulacji głosek dwuwargowych (p, b, m) i wargowo-zębowych (w, f). Wśród innych przyczyn nieprawidłowej wymowy należy wymienić także czynniki niezwiązane bezpośrednio z dzieckiem, a wynikające z postawy najbliższego otoczenia. Niewłaściwe podejście osób z rodziny wobec dziecka z ZD stanowi powód występujących u niego zaburzeń mowy.
Wpisują się w nie: brak kontaktu dziecka z osobami mówiącymi, niewłaściwe wzorce wymowy, ograniczona stymulacja rozwoju mowy, izolowanie dziecka od rodzeństwa, eliminowanie sytuacji sprzyjających rozwojowi mowy (por. Minczakiewicz, 2001). Badania mowy dzieci z zespołem Downa wskazują, że największy odsetek odstępstw od prawidłowej mowy występuje w wieku przedszkolnym oraz wczesnoszkolnym. W późniejszym wieku zmniejsza się ilość i głębokość występujących zaburzeń mowy u osób z ZD wskutek działań terapeutycznych (Makowska, 1992).
W wyniku wad przewodu pokarmowego, które można rozpoznać w populacji 12% dzieci z ZD, występują wymioty prawie po każdym karmieniu. Niebezpieczne są również infekcje dróg oddechowych „doprowadzające do zapalenia płuc, które są wciąż główną przyczyną śmierci osób z zespołem Downa, szczególnie niemowląt i małych dzieci” (Stratford, 1993). Innym schorzeniem, które dotyczy aż 50% dzieci z ZD, są wady serca. Jacek J. Pietrzyk wyjaśnia, że są to wady poduszeczek wsierdziowych, ubytki przegrody międzykomorowej, tetralogia Fallota oraz przetrwały przewód tętniczy. U dzieci, u których te wady występują, obserwuje się sinicę z niebieskawym zabarwieniem paznokci oraz warg. Istotny wpływ na rozwój mowy ma duże opóźnienie w rozwoju motorycznym, ponieważ przez to mięśnie dzieci z zespołem Downa są hipotoniczne i wiotkie (Pietrzyk, 1999). „U noworodków z zespołem Downa może wystąpić wiotkość mięśni spowodowana słabym ich naprężeniem, zaburzenia metaboliczne, wady narządów wewnętrznych i zmysłów oraz zakłócenia rozwoju psychoruchowego” (Cieszyńska-Rożek, 2013). Do innych zaburzeń u dzieci z ZD należą dysfunkcje wzroku i słuchu, których uszkodzenie ma znaczące konsekwencje dla rozwoju mowy oraz komunikacji. W wyniku zaburzeń słuchu fizjologicznego dziecko ma ograniczony dostęp do nabywania mowy poprzez naśladownictwo mowy najbliższych. Na stopień utrudnień nauki mowy w tym wypadku wpływa wiele czynników, w tym rodzaj i głębokość uszkodzenia słuchu, czas wykrycia wady, jakość dobrania aparatów słuchowych oraz to, czy uszkodzeniu słuchu towarzyszą inne zaburzenia. „W kilku badaniach wykazano jedno- lub obustronne osłabienie słuchu, występujące u 40-70% dzieci i dorosłych z zespołem Downa. Utrata słuchu może wiązać się z nieprawidłowym przewodnictwem (głuchota typu przewodzeniowego), zaburzeniem przewodnictwa czuciowo-nerwowego (głuchota typu odbiorczego) lub z obydwoma mechanizmami” (Pietrzyk, 1999).
Wpływ na aspekt nadawania mowy mają również osobliwe cechy prezentowanych dzieci, które wynikają z różnic w budowie kośćca. Uwidacznia się to w niewłaściwej budowie czaszki (płaska czaszka), niewielkich kościach szczęki, małych ustach, słabych zatokach bocznych nosa. W wyniku tych zmian dziecko z ZD nie jest w stanie wykonywać prawidłowych ruchów artykulacyjnych właściwych konkretnym głoskom, a w przypadku słabego wykształcenia się zatok bocznych nosa ma miejsce oddychanie przez usta, co jest niezgodne z fizjologicznym torem oddechu (faza wdechu nosem, wydech nosem i częściowo ustami podczas aktu mówienia).
Dzieci z dodatkowym chromosomem oddychają zawsze przez usta, które w związku z tym są notorycznie otwarte. Często z ust wystaje zbyt duży język, co w dalszej kolejności skutkuje deformacjami uzębienia. Natomiast wady zgryzu związane są z kolejną wadą mowy, jaką jest dysglosja. To właśnie występowanie różnych chorób i uszkodzeń u dzieci z ZD jest przyczyną dużego zróżnicowania w zakresie osiągania przez nie umiejętności rozwojowych.
[…]
Omawiając kwestie związku rozwoju fizycznego dzieci, a także dorosłych z ZD, nie sposób pominąć również relacji pomiędzy stopniem rozwoju mowy a poziomem rozwoju intelektualnego. Na rozwój mowy bezpośrednio ma wpływ poziom intelektualny. Im głębsze upośledzenie umysłowe, tym poważniejsze kłopoty z opanowaniem werbalnego sposobu komunikacji. Znaczna liczba małych dzieci z trisomią 21 nie posługuje się mową ze względu na niski poziom jej opanowania. Jako środek zastępczy dzieci te wykorzystują gesty i mimikę w celu poinformowania najbliższych osób o swoich potrzebach. Większość uczniów z ZD, rozpoczynających naukę w szkole, ma orzeczenie o obniżonej sprawności intelektualnej w stopniu lekkim. W mniejszym zakresie wykazują wyższe stopnie niepełnosprawności intelektualnej, tj. umiarkowany, znaczny lub głęboki. Najbardziej dotkniętą przez niepełnosprawność sferą rozwoju jest myślenie: „Najwyższy stopień pregnancji, możność abstrakcyjnego myślenia jest dla niego nieosiągalny” (Cunningham, 1994). […] Dziecko z ZD nie jest w stanie opanować materiału o charakterze abstrakcyjnym. Jedynie materiał konkretny jest dla niego dostępny, ale musi być przyswajany w procesie długiego uczenia się (zob. Obuchowska, 1995). Dla rozwoju mowy istotny pozostaje rozwój społeczny i emocjonalny opisywanej grupy dzieci. Ich emocje są mało zróżnicowane. Jednak w pracy terapeutycznej utrudnienie stanowi występujący u tych dzieci silny i często niczym niewywołany upór oraz negatywizm. Z kolei rozwój społeczny przebiega dużo lepiej. Są to wyjątkowo miłe oraz pogodne dla otoczenia osoby. Potrafią mocno przywiązać się do terapeuty (zob. Kruk-Lasocka, 1989).
 

Wytyczne do pracy logopedycznej z dzieckiem z zespołem Downa

Praca logopedyczna z dzieckiem z zespołem Downa nie jest terapią kilkumiesięczną, zakończoną całkowitym sukcesem. Przeciwnie, w przypadku planowania działań terapeutycznych trzeba uwzględnić wsparcie trwające latami, którego przebieg zmienia się w zależności od potrzeb i rozwoju dziecka. Niezależnie jednak od długoterminowości terapii, należy pamiętać o takiej jej organizacji, by starania logopedy przynosiły efekty. Praca logopedyczna jest częścią terapii prowadzonej przez cały zespół specjalistów: psychologa, pedagoga, fizjoterapeuty i innych profesjonalistów w zależności od indywidualnych potrzeb dziecka. Wszyscy specjaliści podczas realizacji swojego programu powinni zwracać uwagę na możliwość rozwijania mowy. Nie bez znaczenia dla rozwoju dziecka jest zapewnienie mu kontaktu z rówieśnikami (Kováčová, 2010).
Cel terapii logopedycznej uzależniony jest od jakości i ilości towarzyszących ZD zaburzeń. Duże znaczenie ma niepełnosprawność intelektualna rozpoznana u dziecka z trisomią 21. Osoby z lekkim stopniem niepełnosprawności intelektualnej wymagają „lekkiego wsparcia, co oznacza, że są one w stanie żyć samodzielnie, jeśli zostanie im udzielone lekkie wsparcie ze strony otoczenia (np. opiekuna społecznego)” (Jastrzębowska i Pelc-Pękala, 2001). W takiej sytuacji ważne jest usprawnienie procesu komunikacji danej osoby z otoczeniem w stopniu umożliwiającym jej funkcjonowanie w społeczeństwie. W odniesieniu do dzieci z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym i znacznym zmienia się cel terapii logopedycznej, którym jest w tym przypadku umożliwienie podopiecznemu kontaktu z otoczeniem. Wówczas należy wypracować nawyki związane z mówieniem: nawyk zamykania ust i przełykania śliny, właściwy tor oddychania. W dalszej kolejności pracuje się nad opanowaniem przez dzieci podstawowego zasobu słów niezbędnego w codziennym porozumiewaniu się. Niejednokrotnie niemożliwe jest wypracowanie werbalnego sposobu komunikacji (szczególnie w przypadku znacznego lub głębokiego stopnia niepełnosprawności) (zob. Minczakiewicz, 1993).
Poniżej zostały zebrane wytyczne i wskazówki do pracy logopedycznej z dziećmi z zespołem Downa. Przy czym należy pamiętać, że jest to ogólny zbiór zaleceń, jaki należy indywidualnie modyfikować w zależności od potrzeb małego pacjenta.
Ważna jest tu rzetelne rozpoznanie, które ustali potrzeby dziecka, jego możliwości i ograniczenia. Wszystkie informacje zebrane w trakcie wywiadu z opiekunami, analizy dokumentacji oraz obserwacji dziecka należy uwzględnić podczas tworzenia programu terapii. W ramach terapii logopedycznej małego dziecka z trisomią 21 należy uwzględnić zarówno ćwiczenia oddechowe, jak i usprawniające narządy mowy, zabawy słuchowe oraz szeroki wachlarz gier usprawniających motorykę dużą i małą.
Ćwiczenia w zakresie motoryki dużej można z powodzeniem prowadzić, wykonując z dzieckiem ćwiczenia fizyczne i taneczne, gdyż ta grupa dzieci chętnie bierze udział w tego rodzaju aktywności. Sprzyja temu pogodne usposobienie tych osób oraz poczucie rytmu (Clarke i Clare, 1971). Biorąc pod uwagę ich zamiłowanie do muzyki, można trudne i żmudne ćwiczenia wymowy poszczególnych głosek przeplatać ciekawymi dla dziecka zabawami przy muzyce, tym bardziej że niechęć do zajęć pojawia się u tej grupy w przypadku, gdy terapeuta pracuje nad umiejętnością tworzenia pojęć lub podejmuje z dzieckiem innego rodzaju aktywność umysłową (Cunningham, 1994). Ćwiczenia oddechowe służą usprawnianiu aparatu oddechowego poprzez pogłębianie oddechu oraz wzmacnianie i wydłużanie wydechu.
Wykonywane w formie zabawy z wykorzystaniem różnych pomocy mogą przynieść oczekiwane efekty. Jako przykłady ćwiczeń oddechowych można wymienić: dmuchanie na piłeczki, waciki, wiatraczki, nadmuchiwanie baloników, robienie baniek mydlanych. Z kolei ćwiczenia usprawniające motorykę narządów mowy ułatwią pracę nad poprawą artykulacji poszczególnych głosek. Można zaproponować tutaj następujące zadania do wykonania z wykorzystaniem lustra: ćwiczenia żuchwy, usprawniające mięśnie okrężne warg, ruchy języka, ćwiczenia podniebienia miękkiego zakończonego języczkiem, zabawy w „kląskanie”, cmokanie, parskanie itp., ćwiczenia fonacyjne oraz fonacyjno-głosowe służące modulowaniu siły głosu i jego wysokości wykonywane w formie naśladowania mruczenia (mmmm), wyśpiewania samogłosek ustnych (w izolacji bądź w grupach). Wysłuchiwanie oraz różnicowanie słyszanych odgłosów stanowi przykład ćwiczeń słuchowych, przy czym prezentowane dźwięki są zróżnicowane pod względem wysokości, natężenia i długości.
Ćwiczenia artykulacyjne wykonuje się w celu wywołania głosek, których dziecko nie realizuje. Jeśli sposób artykulacji zostanie zaprezentowany, należy przejść do utrwalenia wymowy danej głoski w sylabach, w różnych pozycjach w wyrazie, a następnie w zdaniach. W przypadku dzieci z ZD wymagane są liczne powtórzenia. Wymienione powyżej ćwiczenia narządów mowy, artykulacyjne, słuchowe i inne można z powodzeniem wykonywać w ramach prowadzonej dogoterapii bądź metody integracji sensorycznej (SI). Szczególnie cenna jest dogoterapia jako metoda wspierająca terapię osób niepełnosprawnych, „wyzwala ona spontaniczną aktywność dziecka wobec psa, wpływa na przełamanie lęku i pogłębienie kontaktu z otoczeniem” (Filozof, 2005)9. Podczas kontaktu ze zwierzęciem dziecko chętniej wzbogaca umiejętności werbalne, poszerza zasób słownictwa biernego oraz czynnego, naśladując psa, ćwiczy sprawność narządów mowy (np. oblizywanie warg ruchem okrężnym, ruchy języka w pionie i poziomie). Z kolei wśród przesłanek do stosowania terapii logopedycznej w ramach integracji sensorycznej należy przywołać fakt, iż nauka mowy ma miejsce przez naśladowanie z wykorzystaniem kanału słuchowego, wzrokowego i dotykowego. „Dostęp do zdobywania i bogacenia doświadczeń sensorycznych dziecko uzyskuje poprzez ruch, poznawanie otoczenia oraz działanie” (Odowska-Szlachcic, 2010). Nowe doświadczenia, z którymi spotyka się dziecko z ZD podczas tzw. naukowej zabawy – ponieważ w ten sposób określana jest metoda integracji sensorycznej – dostarczają okazji do rozwijania  słownictwa, podnoszą poziom ogólnych zdolności ruchowych oraz wpływają na prawidłowy poziom napięcia mięśniowego i rozwój motoryki małej.
Program terapii logopedycznej powinien, poza powyżej wymienionymi ćwiczeniami, zawierać także ustawiczne wzbogacanie słownictwa podczas swobodnych rozmów z dzieckiem, opowiadanie oraz czytanie bajek, opisywanie ilustracji. Ponadto należy skupić się na rozwijaniu umiejętności czytania i pisania, jak również na aktywizowaniu dzieci do uczestniczenia w życiu społecznym poprzez piosenki, wiersze lub inscenizacje (Kováčová, 2009).
Jagoda Cieszyńska-Rożek w odniesieniu do dzieci z ZD proponuje stosowanie Metody Krakowskiej, której najważniejszym założeniem jest „podjęcie natychmiastowej stymulacji, co w sytuacji zespołu Downa jest możliwe już od pierwszego miesiąca życia […]. Taka wczesna interwencja terapeutyczna nie jest jeszcze normą, ale doświadczenia terapeutów krakowskich pokazały, że rozpoczęcie ćwiczeń z dziećmi w wieku sześciu miesięcy znacznie ułatwia późniejszą pracę nad budowaniem systemu językowego i myślenia” (Cieszyńska-Rożek, 2013)11. W ramach zajęć z dziećmi z trisomią 21 Metoda Krakowska zakłada stosowanie różnych technik w zależności od indywidualnych potrzeb dziecka. Wśród elementów Metody Krakowskiej, które można zastosować w usprawnianiu dziecka z ZD, można wymienić przykładowo: stymulację słuchową, komunikację ułatwioną, gesty wizualizacyjne i gesty interakcyjne, manualne torowanie głosek, techniki komunikacyjne, programowanie języka, symultaniczno-sekwencyjną naukę czytania, terapię funkcji wzrokowych, stymulację pamięci, wybór dominującej ręki, ćwiczenia kategoryzacji, stymulację funkcji motorycznych, kształtowanie zachowań społecznych, stymulację lewej półkuli mózgu, kształtowanie myślenia przyczynowo-skutkowego, logoterapię i inne (zob. Cieszyńska-Rożek, 2013).
Poza proponowanymi powyżej ćwiczeniami w przypadku niektórych dzieci z ZD mogą dodatkowo pojawić się zaburzenia płynności mowy. Wówczas należy do terapii włączyć strategie oraz techniki stosowane w eliminowaniu niepłynności. Kamila Kuros-Kowalska i Katarzyna Węsierska wskazują na możliwość zaadaptowania w pracy z dziećmi z zaburzeniami płynności z ZD metod i technik stosowanych w pracy z osobami jąkającymi się. „U dzieci z zespołem Downa, które mają problem z płynnym mówieniem, pojawiają się także trudności w dobrym komunikowaniu się z otoczeniem. Objawy jąkania dotyczą zwłaszcza dzieci z ZD, u których zarówno mowa bierna, jak i czynna rozwija się stosunkowo dobrze […]. W terapii jąkania dzieci z ZD bardzo ważne jest przestrzeganie pewnych zasad, dzięki którym możliwa jest poprawa jakości życia takich osób […]. Zadaniem terapii logopedycznej jest również podnoszenie kompetencji komunikacyjnych poprzez utrwalenie umiejętności, takich jak utrzymywanie kontaktu wzrokowego, pauzowanie lub frazowanie. Jednak najważniejszym celem terapii w przypadku dzieci z ZD jest sprawienie, by jąkanie nie powstrzymywało ich od mówienia” (Kuros-Kowalska i Węsierska, 2012).
W usprawnianiu komunikacji werbalnej z dzieckiem powinni uczestniczyć także rodzice/opiekunowie, utrwalając nabyte w gabinecie umiejętności oraz prowadząc tzw. wychowanie językowe. Polega ono na takich działaniach rodziców, które „mają na celu wzbudzanie tzw. radości mówienia i chęci powiadamiania, ponadto mają one zwrócić uwagę dziecka na słowo i na korzyści płynące z posługiwania się słowem” (Jastrzębowska i Pelc-Pękala, 2001). W ramach wychowania językowego opiekunowie powinni: obdarzać komentarzem wszystkie czynności, które wykonują razem z dzieckiem; prowokować dziecko do nazywania przedmiotów z jego otoczenia; zachęcać je do opowiadania na temat tego, kogo widziało na spacerze lub co robiło w przedszkolu; w obecności dziecka zadawać sobie pytania i udzielać na nie odpowiedzi (zob. Jastrzębowska i Pelc-Pękala, 2001). Ważne jest poinformowanie rodziców o charakterze trudności dziecka oraz sposobie prowadzonej z nim terapii. Powinni oni być świadomi faktu, że wykorzystując codzienne sytuacje, mogą wspierać rozwój mowy. Konieczne jest tutaj wprowadzenie zasad tzw. mówienia naprzemiennego, nawet jeśli dziecko nie jest w stanie samodzielnie wypowiedzieć repliki adekwatnej do nadawcy lub odbiorcy komunikatu. Należy uświadomić opiekunom, że powinni starać się dostosować poziom swojej wypowiedzi do możliwości dziecka oraz ograniczyć liczbę kierowanych do niego poleceń. Ważne, by zachęcali dziecko do inicjowania interakcji oraz, szukając sposobności do rozwoju mowy, podążali za zainteresowaniami dziecka. Wszystkie te wskazówki powinny być przekazane rodzicom w formie instrukcji bądź pokazu. Bliskie relacje rodziców oraz opiekunów z terapeutą mowy ułatwią im przetrwanie trudnych chwil w procesie rewalidacji i wychowania ich podopiecznego. Jagoda Cieszyńska podkreślała znaczenie partnerskiego modelu interakcji specjalista-rodzice/opiekunowie (zob. Cieszyńska, 2011; Cieszyńska-Rożek, 2013). Istotne jest zrozumienie, jakich emocji doświadczają opiekunowie dziecka, oraz właściwe odczytanie rozterek, jakie nimi miotają. Rozmowy z rodzicami powinny być prowadzone w przyjaznej atmosferze, a wszelkie zawiłości wynikające z ZD wyjaśniane bez używania specjalistycznej terminologii. W niektórych sytuacjach – na przykład jeśli zespołowi Downa towarzyszy niepełnosprawność intelektualna w stopniu głębokim (o czym wspomniano powyżej) – nie jest możliwe wypracowanie werbalnego kanału porozumiewania się z dzieckiem. Należy wówczas wprowadzić zastępcze sposoby komunikacji. Istotne jest, by nie zniechęcać dziecka do przekazywania swoich pragnień, życzeń, wrażeń. Wszelkie takie informacje dzieci z ZD mogą wyrażać gestem, mimiką, dotykiem, układem ciała lub środkami paralingwistycznymi (śmiechem, krzykiem, płaczem). Ważne, by tor wymiany informacji był skuteczny. Można wykorzystać AAC – Alternative and Augmentative Communication (alternatywne i wspomagające metody porozumiewania się). Komunikację alternatywną stosujemy wówczas, gdy osoba nie posługuje się mową i nie ma żadnych przesłanek, że nabędzie tę umiejętność, pomimo starań otoczenia i terapeutów mowy. Natomiast w sytuacji gdy mowa występuje, ale na poziomie niewystarczającym do realizacji potrzeb poznawczych i społecznych, AAC stosuje się w roli wspomagającej. Włączana jest ona do komunikacji, jeśli dziecku brakuje słownictwa lub nieopanowany w pełni poziom syntaktyczny uniemożliwia przekazanie intencji (Glennen, 1997). Logopeda decyduje, czy AAC ma stanowić w przypadku konkretnego dziecka z ZD alternatywną czy wspomagającą metodę porozumiewania się. Dokonuje oceny, z jakim użytkownikiem ma do czynienia. Większość dzieci z ZD należy do grupy mającej problem z nadawaniem mowy, natomiast z zachowanym rozumieniem na dość zadawalającym poziomie. Należy wybrać odpowiednie pomoce komunikacyjne oraz właściwy system znaków spośród: znaków manualnych, dźwiękowych, graficznych lub przestrzenno-dotykowych. Najczęściej w odniesieniu do osób z ZD stosuje się system Bilssa, Makaton, piktogramy, metodę PCS (Symbole Komunikacji Obrazkowej), przy czym trzeba dodać, że wprowadzając wybrany sposób pozawerbalny, nie należy rezygnować z terapii mowy.

 

Podsumowanie

Dzieci z zespołem Downa mają trudności z opanowaniem mowy. Wymagają one pomocy ze strony logopedów oraz innych specjalistów w nabywaniu umiejętności komunikowania się werbalnego. Przebieg terapii mowy uzależniony jest od zaburzeń współwystępujących z ZD, które w sposób bezpośredni wpływają na rozwój mowy. Poza wadami w budowie narządów mowy, które utrudniają proces nadawania mowy, w sposób decydujący na poziom komunikacji słownej ma wpływ stopień niepełnosprawności intelektualnej. Bez względu na wszystkie okoliczności każdy logopeda powinien podjąć wszelkie starania, by ułatwić dziecku z ZD możliwość komunikowania się z otoczeniem.

 

Źródło: Grzesiak-Witek D, Terapia logopedyczna dzieci z zespołem Downa,  [w:] Zaburzenia mowy w wybranych zespołach uwarunkowanych genetycznie, red. Cieszyńska-Rożek J, Sobolewski P, Grzesiak-Witek D, Wydawnictwo Czelej, Lublin 2018, s. 64-75 [fragment rozdziału].

poprzedni artykuł